Долгие годы борьбы с редким смертельным заболеванием: одесситу необходимы миллионы для спасения жизни

Долгие годы борьбы с редким смертельным заболеванием: одесситу необходимы миллионы для спасения жизни

Андрею Путникову 42 года. Он родился и вырос в Одессе, закончил с отличием Одесский национальный университет им. И.И. Мечникова и большую часть своей жизни посвятил микробиологии. Некоторое время Андрей работал учителем биологии в нескольких одесских школах. 17 лет назад одессит принял волевое решение и переехал в столицу, чтобы продолжить заниматься научной деятельностью и даже написал диссертацию, однако защитить ее так и не смог — планы мужчин сорвала проявившаяся редкая (орфанная) болезнь акромегалия, преобразившая мужчину и внешне, и внутренне. Наш корреспондент пообщался с Андреем, чтобы узнать, каково это — жить с орфанным заболеванием в Украине, как болезнь изменила его жизнь и чем каждый из нас может помочь таким людям.

Все началось с храпа...

Акромегалия — заболевание, связанное с нарушением функции гипофиза, которое сопровождается увеличением (расширением и утолщением) кистей, стоп, черепа, особенно его лицевой части. Больные акромегалией испытывают ряд неспецифических симптомов (слабость, апатия, бессонница, головные боли, и др.), по которым довольно сложно диагностировать заболевание, и постепенно преображаются внешне.

 

Из-за сложности диагностирования больные долгие годы не получают лечения, без которого акромегалия довольно быстро приводит их к летальному исходу. Чаще всего причинами смерти акромегалов становятся поражения сосудов головного мозга, болезни сердца и легких, полипоза или рака толстой кишки.

Все люди, больные этим редким заболеванием, достаточно узнаваемы внешне. Есть и известные люди-акромегалы. Каждый из нас видел, например, Николая Валуева. Кроме того, болезнь нашла свое отражение и в мультипликации: прототипом Шрека из известного одноименного мультика тоже был акромегалом. 

Для Андрея Путникова все началось с остановок дыхания во сне. Именно с этой проблемой одессит пошел к врачу. Кроме того, мужчину мучили головные боли и депрессивные состояния, однако информация об этом никак не помогала терапевтам разобраться, что же с ним происходит. Так проходили долгие годы — в среднем на поставку диагноза акромегалия уходит от 8 до 10 лет. Тем временем проявления различных симптомов только усиливались. Единственное, что помогло Андрею разобраться — наличие образование биолога.

«Изначально меня очень беспокоили апноэ — остановки дыхания во сне, депрессивные состояния, слабость, апатия. Я полностью выпал из социума, был неработоспособен. Мир был совсем в других красках: выходишь на улицу, и нет ощущения счастья, радости. К тому же очень угнетает, что тебе плохо, но у тебя нет диагноза, и ты даже не можешь поделиться бедой со своими родными. Симптомы заболевания неспецифические и долгие годы пациенты не могут понять, что с ними происходит. Их мучают головные боли, повышенное давление, ожирение, апатия, бессонница, депрессия, остановки дыхания во сне и храп. В какой-то момент вся симптоматика лавинообразно нарастает и заболевание начинает очень быстро прогрессировать. Начинает мучить уже невыносимая головная боль и она ничем не купируется. В плане депрессии — мог  неделю лежать пластом и не подниматься. Я ходил по врачам, пытаясь понять, что со мной происходит. Помогло образование биолога — я сам себе поставил диагноз и уже в 2013 году, когда я сделал МРТ и обнаружили опухоль, он был верифицирован врачами», — рассказал Андрей.

 

Хочешь жить — ищи миллионы


Когда диагноз был уже известен, проблем меньше не стало: теперь Андрею предстояло выбрать тактику лечения. Тут все оказалось совсем непросто: препараты и операции стоят баснословных денег, а оплачивать их приходится из своего кармана, ведь государственные программы если и есть, то не работают. Речь идет о миллионе гривен ежегодно.

«Сейчас есть три тактики лечения: нейрохирургическая операция, радиотерапия и заместительная терапия.  По поводу операции... Гипофиз — уникальная железа, которая продуцирует все центральные гормоны и практически контролирует все системы и органы. Поэтому эволюция настолько хорошо спрятала ее, что доступ к ней труднодоступен. Сейчас врачи научились туда добираться и удалить опухоль. Но это не всегда получается: бывает так, что удаляют всего кусочек опухоли и болезнь возвращается. Операция стоит от 3 до 5 тысяч долларов без реабилитации. В иностранных клиниках — от 30 тысяч долларов. Тут очень важна квалификация нейрохирурга. Заболевание очень редкое, а у хирурга должно быть не менее 50 таких операций в год для ее поддержания. Наши хирурги многие не имеют такой выборки. Хотя выявляемость заболевания достаточно высокая — порядка 150 случаев в год. Второй путь — лучевая терапия. Один сеанс такой терапии стоит порядка 7 тысяч  долларов в киевской клинике. Третий путь — консервативное лечение, так называемая медикаментозная терапия. Есть препараты, но они тоже безумно дорогие. Одна инъекция стоит порядка 1 тысячи евро, а колоть ее необходимо каждый месяц пожизненно. Это препараты, которые не лечат, но оказывают заместительное действие: как инсулин у диабетиков. Мы подсчитывали бюджет и выяснили, что лечение обходится в миллион гривен в год на одного акромегала. Кроме того, оборудование и препараты производят зарубежные фармкомпании и стоимость лечения зависит от курса валют», — поделился одессит.


Жизнь после постановки диагноза

 


О том, как болезнь сказалась на жизни, Андрей рассказывает скромно — жаловаться не привык. 

«Я потерял работу. У меня готовая диссертация лежит, которую защитить не могу — все время и силы отнимает болезнь. И моих ресурсов на научную деятельность не хватает, и на работе не совсем хорошо отнеслись: закончился контракт, новых поступлений, грантов, не было, и не стало и работы. Главное принять эту ситуацию.

Когда в семью приходит такая беда, первый вопрос: «За что?». Людям себя жалко. Мы всегда даем таким больным и родственникам совет: переключиться с вопроса «За что?» на вопрос «Для чего?». Когда начинаешь думать об этом, вся ситуация выглядит иначе. Все-таки болезнь — это новые знакомства, новая жизнь. Сейчас я занялся общественной деятельностью, открыл организацию для таких же пациентов, как и я, для их адвокации и информированности (к сожалению, мало что знают о своей болезни, лечении). На отношениях с близкими не сказалось: я как был открытым и коммуникабельным, таким и остался. Наверное, даже лучше стало: пришли новые знакомства с коллегами и лидерами других организаций для орфанных больных. Очень интересно с ними коммуницировать и учиться у них, вместе писать новую историю Украины. Наверное, болезнь открыла для меня новые горизонты», — заявляет Андрей.

Как можно помочь?


Орфанным больным как никогда нужна наша поддержка: как информационная, так и финансовая. Сегодня украинцы знают о редких заболеваниях крайне мало: об орфанниках не только не рассказывают в школах, но и не акцентируют на них внимание даже в профильных медицинских учебных заведениях. В то же время сообщество «редких» порядка 5% населения земли — около 100 млн человек — и они хотят быть услышанными. На сегодняшний день у них нет стабильной финансовой поддержки от государства, хотя закон, гарантирующий ее, был принят пять лет назад.

«У нас, орфанников, есть мечта: в европейских государствах орфанные заболевания в приоритете у государства, оно берет на себя ответственность за больных и финансирует их лечение. Мы хотим добиться того же. В 2014 году орфанные больные добились принятия закона, который гарантирует бесплатное и бесперебойное лечение. Но, к сожалению, в полной мере этот закон не выполняется. До сих пор нет ни национальных, ни региональных реестров орфанных больных. То есть мы не знаем их точного количества и нет возможности просчитать их потребность в медикаментах. В то же время МОЗ часто говорит, что мы, акромегалы, «очень дорогие пациенты». Но если все посчитать, то окажется, что не такие и дорогие... Нет специальных орфанных центров, где больным оказывали бы помощь. Орфанникам необходим большой круг разных врачей. Так называемый «маршрут пациента» должна составлять коллегия врачей. Ему должны помочь объяснить, могут ли ему оказать помощь по месту жительства, или нужно ехать в более крупный город. На сегодняшний день этого нет и бедные пациенты бегают по врачам и чиновникам и мало что получают. В 2018 году мне повезло: я пробил в Киевской области программу и мы получили лечение за государственные средства. Но так как эта система не налажена, с января 2019 года мы снова сидим без лечения, ждем новых покупок и тендеров. Такие перерывы и промедления очень плохо сказывается на здоровье больного и может даже привести к летальным исходам. Кто может купить лекарство за свои деньги, покупает. Этот препарат, конечно, не такой, что лежит на полках в каждой аптеке, но можно достать под заказ.  Другие просто прерывают лечение. Я на сегодняшний день пытаюсь найти средства, обращаюсь к людям с просьбой помочь мне закрыть этот перерыв в лечении... Кроме того, первый препарат мне не совсем подошел и нужна комбинированная терапия из двух препаратов, а это еще 120 тысяч гривен ежемесячно», — объяснил Андрей Путников.

 

Суммы, о которых идет речь, кажутся неподъемными, а ситуация безысходной, но Андрей уверен: если каждый сделает хотя бы маленький вклад в решение этой проблемы, она обязательно решится. Этим вкладом может быть репост в соцсети информации о сборе средств, пара гривен, брошенная на счет больного или посильная услуга (например, помощь в проведении образовательных и пациентских мероприятий или другая посильная).

Для тех, кто хочет поддержать Андрея  Путникова и помочь ему пережить перерыв в госфинансировании:

Карта ПриватБанка 5167 9856 6081 5416

Путников Андрей Вячеславович

Телефон:  +380675037886

Ознакомиться подробнее с деятельностью основанной одесситом ГО  «Українська гіпофізарна фундація» можно по ссылке:  https://www.facebook.com/ugf.acromegalia2019/?ref=profile_intro_card

Оказать информационную поддержку орфанным больным можно, поддержав их обращение к президенту Украины Владимиру Зеленского с предложением объявить 2020-й годом помощи орфанным заболеванием: https://www.facebook.com/watch/?v=633255683804761



Если вы обнаружили ошибку на этой странице, выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.

КОММЕНТИРОВАТЬ
курс валют в Киеве сегодня
banker.ua


ФОТО / ВИДЕО
Загрузка...


Топ публикации
TOP