Дети в Одесской области обречены на скорую смерть — нужное им лекарство не зарегистрировано в Украине

  • 11.02.2019, 10:32,
  • Новости
  • 0
  •    рейтинг новости:

     
    • Не нравится
    • 0
    • Нравится
  • Комментарии: 0
Дети в Одесской области обречены на скорую смерть — нужное им лекарство не зарегистрировано в Украине

Более двух сотен детей по всей Украине болеют редким (орфанным) прогрессирующим смертельным заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). Препарат, который способен им помочь, не легализован в Украине.

Без лечения больные СМА необратимо приковывает к инвалидной коляске и кровати. Большинство детей с первым типом заболевания без надлежащей поддержки не доживают до 2-летнего возраста. Со вторым типом — до 16 лет. СМА характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме, которая с возрастом приводит к проблемам с двигательным аппаратом и развитием внутренних органов.

Двум малышам из Одесской области, больным СМА, помогает местный благотворительный фонд Корпорация Монстров. Всего таких детей в регионе восемь.

«У нас есть такой подопечный… маленький Вова, который борется с жуткой болезнью СМА (спинальная мышечная атрофия). Болезнь, когда день за днём у ребёнка отнимаются мышцы. Не буду описывать вам ужасы этой болезни, но финал там страшный... Таких деток у нас в регионе 8 человек — среди них и маленькая София», — рассказала глава Фонда Катерина Ножевникова.

Лекарство для терапии этого неизлечимого заболевания появилось в 2016 году. Препарат Spinraza (выпускается компанией Biogen), в настоящее время является единственным одобренным методом терапии этого заболевания. Германия, Италия, Хорватия, Австрия, Дания, Люксембург, Швейцария, Франция, Япония, Израиль, Турция, Швеция, Испания, США, Бразилия, Южная Корея уже обеспечивают больных СМА этими дорогостоящими лекарствами бесплатно. В это время в Украине больные СМА умирают без необходимого лечения. Так за последние 3 месяца от СМА в Украине умер один ребенок, а за последний год — шесть.

Семьи больных СМА детей Украины очень надеются на помощь и требуют общественность и все ответственные стороны повлиять на ситуацию и ускорить регистрацию препарата в Украине. На данный момент регистрация данного препарата еще не начата, документы не подготовлены. А рассмотрение бумаг в МОЗ займет еще много времени, которого у больных СМА нет.

Родителями больных СМА малышей была подготовлена петицию на имя Президента Украины, которую поддержало уже более 25 тысяч человек. Присоединиться и дать детям шанс на лечение и здоровую жизнь можно, подписав ее.


Если вы обнаружили ошибку на этой странице, выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.

КОММЕНТИРОВАТЬ
курс валют в Киеве сегодня
banker.ua


ФОТО / ВИДЕО
Загрузка...


Топ публикации
TOP